Hogar de Esperanza en Zanzíbar: Premio Ayuda Solidaria de la Fundación Prandi, patrocinado por Laboratorios Viñas
En el acto de clausura del 34 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), celebrado entre el 15 y el 24 de octubre, en formato virtual a causa de la COVID-19, tuvo lugar el anuncio y entrega del Premio a la mejor iniciativa en Ayuda Solidaria de la Fundación Prandi. Con una aportación de 10.000 €, donada por Laboratorios Viñas, esta distinción tiene como objetivo apoyar la realización de proyectos relacionados con el desarrollo socioeconómico de una población desfavorecida en el ámbito pediátrico.
El proyecto ganador, en la que ya es la tercera convocatoria del premio Ayuda Solidaria, fue Hogar de Esperanza para niños con hidrocefalia y espina bífida en Zanzíbar (Tanzania), una iniciativa llevada a cabo por la Fundación NED (Neurocirugía, Educación y Desarrollo), organización centrada en promover la actividad científica, técnica, cultural y de formación del personal sanitario en neurociencias, con especial foco en la región de África Central y del Este.
El premio, anunciado por el Dr. Cristóbal Coronel, secretario de la SEPEAP, fue entregado por la Dra. Mª Ángeles Learte, presidenta de la Fundación Prandi, y Arantxa Sainz de los Terreros, en representación de Laboratorios Viñas. Recibió la distinción el Dr. José Piquer, un referente en la especialidad de Neurocirugía, con destacados reconocimientos y premios en su carrera, además de fundador y coordinador médico de NED. Tras las felicitaciones y las correspondientes palabras de agradecimiento, se proyectó un emotivo vídeo sobre la labor hospitalaria que lleva a cabo en África la fundación galardonada.
Si quieres ir rápido camina solo, si quieres llegar lejos ve acompañado
Este proverbio africano encierra la esencia de la filosofía de la Fundación NED, que aglutina la voluntad colaboradora de un grupo de personas relacionadas con las neurociencias y que, hasta la fecha, ya ha puesto en marcha proyectos en Kenia, Uganda, Etiopía, Ruanda y Tanzania, uno de los países de bajos ingresos donde la hidrocefalia infantil y la espina bífida suponen dos de los problemas éticos y sanitarios más conflictivos con los que se enfrenta el desarrollo de la salud a nivel internacional. En esta situación convergen tres circunstancias:
Su incidencia. Las estimaciones más optimistas señalan que 200.000 nacidos anualmente desarrollarán una hidrocefalia o nacerán con un defecto del tubo neural en África Oriental, Central y Sur de África.
La elevada gravedad potencial y real, condicionando el pronóstico vital y funcional del niño. La hidrocefalia es una enfermedad que se caracteriza por un exceso de líquido cefalorraquídeo (LCR) en el interior de los ventrículos cerebrales. Este acúmulo de líquido aumenta la presión en el interior de la cavidad intracraneal y comprime el cerebro lesionándolo a veces de forma irreversible si no se soluciona de forma temprana. Por otro lado, la espina bífida abierta es un defecto de cierre del tubo neural espinal con exposición de su contenido: la médula espinal y raíces nerviosas. Su morbilidad es elevadísima y afecta la calidad de vida en todas sus etapas.
Su vigencia científica, constituyendo un estímulo para diseñar estrategias globales que promuevan el acceso universal a servicios quirúrgicos básicos. El desarrollo de subespecialidades como la Neurocirugía es uno de los desafíos actuales más importantes para conseguir una atención quirúrgica sanitaria esencial. La OMS clasificó hace unos años el desarrollo neuroquirúrgico africano incluyendo a Tanzania en el grupo 3 junto a aquellos países que contaban una proporción de 1 neurocirujano por cada 9.268.800 personas.
Medicina pediátrica extrahospitalaria, un necesidad acuciante
En Zanzíbar (Tanzania), una de las zonas más empobrecidas del mundo, existe una incidencia muy elevada de estas patologías. La cirugía inmediata y el manejo cuidadoso reducen mucho los riesgos, pero ninguno de los dos estaba disponible para la mayoría de la población.
La Fundación NED inició en 2014 un proyecto médico de carácter docente y asistencial con la construcción y puesta en marcha de un centro neuroquirúrgico llamado “Mmazi Mmoja NED Institute”, dotándolo de recursos humanos y materiales a través de donaciones.
Este proyecto ya ha llevado a cabo 1400 intervenciones quirúrgicas gratuitas, la mayor parte de ellas practicadas a la población pediátrica con hidrocefalia y defecto del cierre del tubo neural, obteniendo unos índices de infección y de mortalidad bajos.
Ahora la Fundación NED ha dado un paso hacia delante intentando cubrir el seguimiento de los pacientes intervenidos ofreciéndoles los recursos necesarios para su tratamiento mediante el apoyo de medicina pediátrica extrahospitalaria e iniciando métodos de prevención de la enfermedad a través de la educación a las futuras madres sobre el cuidado durante el embarazo y la importancia de la ingesta de ácido fólico.
Esta labor se lleva a cabo en las “Houses of Hope” (Casas de Esperanza), centros de acogida y formación a los padres y cuidadores de niños con hidrocefalia y mielomeningocele cuya finalidad es disminuir la estancia hospitalaria y realizar un tratamiento rehabilitador extrahospitalario que permita darle al niño la mayor recuperación y calidad de vida a través de una actividad educadora dirigida a sus familiares para que consigan el adecuado desarrollo del niño en cada una de sus etapas, ofreciendo una mayor supervivencia de niños y adultos con discapacidades severas que requieren una compleja serie de atenciones y oportunidades.
Un proyecto hecho realidad
Existen ya algunos de estos centros en diversas regiones de África del Este, pero el actual objetivo de la Fundación NED es el desarrollo de la “House of Hope” de Zanzíbar.
Las metas planteadas para llevarlo a cabo son:
- Conseguir un centro que se halle cerca del “NED Institute” para convertirlo en la “House of Hope” de Zanzíbar.
- Facilitar a la población el acceso a los recursos sociosanitarios que se ofrecen tanto en el “NED Institute” como en la “House of Hope” de Zanzíbar.
- Crear una red sociosanitaria en Zanzíbar dedicada al cuidado del niño con hidrocefalia y espina bífida.
- Alcanzar un impacto favorable sobre la evolución del paciente pediátrico tras el alta hospitalaria y disminuir las complicaciones por infección.
- Disminuir el número de casos de éxitus por complicaciones o falta de cuidados tras el alta hospitalaria.
- Educar a los padres de los niños afectos en los cuidados diarios adecuados que requieren sus hijos, así como formarlos en la técnica del sondaje vesical intermitente limpio.
- Disminuir el nivel de estrés de los padres, mejorar la calidad de vida de los niños y conseguir la integración social de ambos.
- Informar a las futuras madres sobre la importancia de la ingesta de ácido fólico previamente al embarazo y durante los primeros meses de gestación.
Las necesidades básicas que se necesitan cubrir son:
- Recursos humanos, que incluyen atención médica y enfermera, atención rehabilitadora, psicológica y social, así como personal de administración, limpieza y mantenimiento.
- Recursos logísticos, como la dotación de una consulta médica extrahospitalaria, una sala con 5 camas pediátricas, un aula de formación para los padres y un pequeño gimnasio de rehabilitación.
- Recursos materiales: para el mantenimiento y funcionamiento del centro, así como material sanitario, que incluya sondas vesicales intermitentes, antisépticos, gasas y cápsulas de ácido fólico.